Der vierjährige Lex kann nicht richtig essen und sprechen. Er leidet am „Pierre-Robin-Syndrom“ - einer Seltenen Erkrankung. Seine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte ist verantwortlich für eine Vielzahl gesundheitlicher Sorgen. Sein Wunsch: „Ich möchte so angenommen werden, wie ich bin“. Lex großer Bruder hat ihn für die Kunstaktion „Selten allein“ zum diesjährigen 15. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar gemalt. Sein Porträt und viele andere Kunstwerke sind seit dem
21. Februar 2022 in einer Ausstellung im Foyer des Zentrums für Operative Medizin II des Universitätsklinikums Düsseldorf (UKD) zu sehen. Diese Ausstellung ist gleichzeitig in verschiedenen Universitätskliniken in Deutschland, in einigen Bahnhöfen und auf der Website www.seltenallein.de zu sehen. Neben den eingereichten Kunstwerken stellen Steckbriefe die Künstler und ihre jeweilige Krankheit vor. Die Website sensibilisiert für das Thema „Seltene Erkrankungen“, bietet Informationen und Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.
Die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätskliniken haben die Kunstaktion ins Leben gerufen. Unterstützt wird sie vom Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD), der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE, www.achse-online.de) und den Einkaufsbahnhöfen (www.einkaufsbahnhof.de). So zeigen neben vielen Universitätskliniken die Bahnhöfe Dresden Hauptbahnhof, Dresden-Neustadt, Berlin Friedrichstrasse, Freiburg, Heidelberg, Tübingen, Halle, Mainz, Mannheim und Karlsruhe die Kunstwerke in Ausstellungen.
Professor Jens Scholz, 1. Vorsitzender des VUD: „Die Aktion soll Aufmerksamkeit für die Seltenen Erkrankungen erzeugen und den Blick auf die vier Millionen Menschen lenken, die unter einer dieser Erkrankungen leiden. Oft durchlaufen Betroffene eine jahrelange Odyssee im Gesundheitssystem – einschließlich des verzweifelten „Ärztehoppings“ – bis ihre Krankheit von Ärztinnen und Ärzten der Universitätskliniken richtig diagnostiziert und behandelt werden kann. Diese Patientinnen und Patienten bedürfen einer besonders zeitintensiven Zuwendung und einer aufwendigen Spezialdiagnostik. Deshalb gibt es an den Universitätskliniken spezielle Zentren für Seltene Erkrankungen. Die Versorgung der Patientinnen und Patienten geht dort Hand in Hand mit intensiven Forschungen zur jeweiligen Erkrankung.“
Professor Dagmar Wieczorek, Direktorin des Instituts für Humangenetik und Sprecherin des Zentrums für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Düsseldorf: „Am Universitätsklinikum Düsseldorf versorgen wir im Zentrum für Seltene Erkrankungen Patientinnen und Patienten fächerübergreifend. Für Betroffene bedeutet das, dass wir ihre ganz besondere Krankheit von verschiedenen Perspektiven beleuchten und gemeinsam so schnell wie möglich die beste Therapie finden können. Das ist so nur an einem Universitätsklinikum möglich.“
Professor Arndt Borkhardt, Direktor der Klinik für Kinder-Onkologie, - Hämatologie und klinische Immunologie und Stellvertretender Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Düsseldorf, ergänzt: „Da bei seltenen Erkrankungen immer nur wenige Menschen betroffen sind und es weltweit auch immer nur wenige Medizinerinnen und Mediziner gibt, die auf die einzelne Krankheiten spezialisiert sind, ist genau diese gemeinsame, interdisziplinäre Arbeit – innerhalb der Uniklinik Düsseldorf aber auch in Kooperation mit anderen Zentren in Deutschland und weltweit – essentiell. Im Fokus steht immer, den Betroffenen so schnell wie möglich zu helfen. Es freut uns, dass wir mit dem Tag der seltenen Erkrankungen auf die Betroffenen von diesen ganz besonderen Erkrankungen aufmerksam machen können.“
Das Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD) ist das größte Krankenhaus in der Landeshauptstadt und eines der wichtigsten medizinischen Zentren in NRW. Die 9.500 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in UKD und Tochterfirmen setzen sich dafür ein, dass jährlich über 50.000 Patientinnen und Patienten stationär behandelt und 300.000 ambulant versorgt werden können.
Das UKD steht für internationale Spitzenleistungen in Krankenversorgung, Forschung und Lehre, sowie für innovative und sichere Diagnostik, Therapie und Prävention. Patientinnen und Patienten profitieren von der intensiven interdisziplinären Zusammenarbeit der 60 Kliniken und Institute. Die besondere Stärke der Uniklinik ist die enge Verzahnung von Klinik und Forschung zur sicheren Anwendung neuer Methoden.
Am UKD entsteht die Medizin von morgen. Jeden Tag.
